Veelgestelde vragen op webinar 'Wat gebeurt er in je hoofd bij dementie' van 16 november

Het verband tussen dementie en migraine is nog niet zo diepgaand onderzocht, dus we moeten nog voorzichtig zijn met de conclusies. Wel vinden we verschillende studies van over de hele wereld die aantonen dat er inderdaad een verband zou zijn tussen een voorgeschiedenis van migraine en het risico om dementie te krijgen. Wie vaak migraine heeft, heeft een verhoogd risico op dementia, vooral bij jongere mensen in vergelijking met oudere. 

Een studie uit 2019 uit de UK vond een hoger risico bij de groep ‘dementiepatiënten’ (los van de specifieke vorm), maar vooral specifiek bij alzheimerdementie. Er is echter geen hoger risico op vasculaire dementie gevonden. 

Sommige studies vinden dit verband enkel bij vrouwen, maar niet bij mannen.

Er is een verband vastgesteld tussen slaapproblemen/slaaptekort en dementie, maar het is op dit moment niet duidelijk of het gaat om een causaal verband, m.a.w. of het een door het ander veroorzaakt wordt.

• Is het zo dat slaaptekort een mogelijke oorzaak kan zijn van dementie? 
• Of is het zo dat mensen met beginnende dementie, door de veranderingen in hun hersenen, veranderingen in hun slaappatroon krijgen? We zien een dag-nacht-omkering sowieso heel vaak bij mensen met dementie en dit al vrij vroeg in het dementieproces. Het is daarom soms moeilijk uit te maken wat hier de kip of het ei is. Er wordt onderzoek gedaan naar dit thema, maar men is er op dit moment nog niet aan uit. 

Indien u meer info zoekt over dit thema, dan kan u contact opnemen met Aline Sevenants van de KU Leuven aline.sevenants@kuleuven.be.

Zij schreef met haar collega’s het boek ‘Nachtelijke onrust bij dementie’ en is nog beter op de hoogte van de huidige studies rond dit thema.

https://politeia.be/nl/artikels/195966-nachtelijke+onrust+bij+dementie  

De Mini Mental State Examination (MMSE) meet cognitieve problemen en heeft een totaalscore van 30 punten. Deze test wordt door een geriater afgenomen bij elke patiënt met een vermoeden van dementie. Het is op basis van deze test (en medische beeldvorming) dat de diagnose dementie gesteld wordt. 

Hier vindt u een digitale versie: https://www.arteveldehogeschool.be/kronkels/wp-content/uploads/2017/06/140403_Bijlage-1-S-MMSE.pdf 

De vragen worden beantwoord door de persoon met dementie en worden objectief gescoord. Bv. ‘Welke dag is het vandaag?’ (juist of fout). Zo bekomt men een totaalscore op 30. Het testresultaat is altijd een momentopname. De scores kunnen dus schommelen van uur tot uur, van dag tot dag. Bij veel mensen met dementie zien we dat zij soms zeer heldere en soms zeer verwarde momenten hebben. 

Hoe valt het te verklaren dat op testmoment 1 en op testmoment 2 de scores fel verschillen. 
De meest voor de hand liggende verklaring is dat de persoon in kwestie wellicht een zeer helder moment had bij het tweede testmoment. Omdat die verwardheid zo kan schommelen, is het daarom aangeraden dat artsen ook het verhaal van de partner of de kinderen beluisteren, om te horen of zij iets niet-pluis opmerken. Ook zijn er vormen van dementie (bv. frontotemporale dementie) waarbij mensen goed scoren op de MMSE, maar toch niet meer zelfstandig kunnen functioneren. Dan geeft die test dus een vertekend beeld en is het verhaal van de familie dus cruciaal. 

Het is verstaanbaar dat je moeder zich ongerust maakt over haar eigen risico op dementie te krijgen. Toch kunnen we haar geruststellen. Dementie heeft maar een zeer kleine erfelijke component. Je leest hierover meer op de volgende webpagina: https://www.dementie.be/home/erfelijkheid/ Maak je je zorgen om je moeder, bespreek die dan met haar en raad haar aan om met haar klachten naar de huisarts te gaan. Die zal een depressie en dementie kunnen onderzoeken en van elkaar onderscheiden. Blijf zeker niet met jullie gevoel van ongerustheid zitten, maar praat erover met een hulpverlener.

Bijna iedereen die met personen met dementie omgaat kent wel een voorbeeld van wat deze mensen ondanks hun dementie toch nog geleerd hebben. Denk hierbij aan het leren om een rollator te gebruiken, de weg leren kennen in een zorginstelling of de namen van de zorgverleners. Uit wetenschappelijk onderzoek en uit de dagelijkse zorgpraktijk blijkt dat het lerend vermogen kan toegepast worden bij mensen met dementie in verschillende stadia. Door in te spelen op oude routines en op het resterende vermogen tot leren kan het functieverlies bij mensen met dementie worden vertraagd (Dirkse e.a., 2011; Groenendaal e.a., 2014; Hoogeveen e.a., 2014). Dit kan positief bijdragen aan de kwaliteit van leven. (Droës e.a., 2015). Afhankelijk van de vraagstelling, eigen motivatie, mogelijkheden en inzicht van de persoon met dementie, kan een passende methode gevonden worden om oude routines en (nieuwe) vaardigheden (her) aan te aanleren. Het is belangrijk om inzicht te hebben in het geheugen. Het geheugen is te verdelen in een expliciet gedeelte en een impliciet gedeelte. Expliciet (bewust) geheugen heeft te maken met woordenschat, feiten en herinneringen die overdraagbaar zijn: die je als verhaal aan iemand kan vertellen. Het impliciet (onbewust) geheugen betreft gewoontes en associaties. Dingen die je niet heel makkelijk aan iemand anders kunt overdragen, maar die je je wel eigen hebt gemaakt. Het impliciet geheugen blijft bij de ontwikkeling van dementie in de hersenen het langst onaangetast. Daar zitten dus de herinneringen die te maken hebben met gevoel, het herkennen van handelingen, sfeer, geur, geluid, enz. Bij mensen met dementie werken de leervormen het best waarbij gebruik wordt gemaakt van het impliciet geheugen. We noemen dit ook wel onbewust of automatisch leren. Door aan te sluiten op die automatismen, kunnen bij mensen met dementie handelingspatronen vaak nog met succes in gang worden gezet. Er zijn vier leervormen: (1) Foutloos leren: Bij het aanleren van (nieuwe) handelingen is het belangrijk om de dingen samen te doen, zonder fouten. Heel veel herhalen van de handelingen is nodig om het in het automatisch geheugen te slijpen. Het gezegde ‘je kunt leren van je fouten’ gaat bij mensen met dementie niet op! Fouten kunnen opgehaald worden en zorgen voor verwarring. Deze vorm van leren wordt vooral bij het aanleren van hulpmiddelen gebruikt. (2) Associatieleren: is het aanbrengen van verbanden of het inspelen op bestaande associaties, gebruik maken van ‘ezelsbruggetjes’. Hierbij kan van alle zintuigen gebruik gemaakt worden. Er kan zowel een beroep gedaan worden op bestaande associaties (waaronder normen en waarden) als op het bewust aanbrengen van nieuwe associaties. (3) Emotieleren: Gebeurtenissen met een emotionele lading worden gemakkelijk opgeslagen in ons geheugen. Denk aan het overlijden van een dierbare, een leuke verjaardag of een film waar we van genoten hebben. Bij personen met dementie blijkt een emotionele lading het opslaan van nieuwe informatie te vergemakkelijken. Deze emoties moeten intens en bijzonder zijn. (4) Operant leren: Hiervan is sprake als wij leren door de gevolgen (consequenties) van ons gedrag. Daarbij kunnen we drie typen gevolgen onderscheiden: positieve versterking (‘belonen’) van gedrag, straf (‘ontmoedigen’ van gedrag) en het uitblijven van consequenties (geen gevolgen). Bij positieve versterking levert ons gedrag ons iets gunstig op en zullen we het dan vaker gaan doen. Om iets aan of af te leren bij een persoon met dementie kan je beroep doen op een ergotherapeut. Voor je start met een leerproces is het belangrijk om eerst een doel te bepalen, een grondige analyse te maken en te observeren. Afhankelijk van deze analyse kan een interventieplan opgesteld worden ten aanzien van het inzet van het lerend vermogen van een persoon met dementie. Hoewel vanuit onderzoek al het nodige verkend is over het lerend vermogen van mensen met dementie (o.a. Caffo e.a., 2013; 2014; Perilli e.a., 2012; 2013) worden de mogelijkheden in de praktijk nog onvoldoende benut (Droës e.a., 2015). Een boek dat helpend kan zijn is Dirkse, R.e.a. (2011). (op)nieuw geleerd, oud gedaan. Over het lerend vermogen van mensen met dementie. Interesse in de training lerend vermogen bij mensen met dementie, zie https://www.dementie.be/sophia/vormingen/open-aanbod/dementie-en-lerend-vermogen/

Er zijn een aantal leefstijlfactoren die je kan beïnvloeden om het risico op dementie te verlagen (anders dan leeftijd en geslacht, die niet te beïnvloeden zijn). Veel van die factoren zijn ook goed voor je cardiovasculaire gezondheid. Daarom: wat goed is voor je hart, is goed voor je brein. Cholesterol is zeker een risico verhogende factor voor dementie, zowel op zichzelf staand, als door het feit dat verhoogde cholesterol mede aanleiding geeft tot verhoogde bloeddruk en overgewicht, beide ook risicofactoren op dementie. Daarom is het advies: mediterrane voeding, geen of matig met alcohol en veel bewegen. 

De ziekte van Alzheimer krijg je niet van de ene dag op de andere. Reeds vele jaren voor iemand de eerste symptomen heeft, vinden er in de hersenen kleine veranderingen plaats. Eiwitten (Amyloid Bèta) hopen zich op tussen de hersencellen en ook in de hersencellen vinden er minuscule, maar belangrijke veranderingen plaats (neurofibrillaire tangles). Na vele jaren krijgt de patiënt de eerste symptomen. Meestal duurt het dan nog enkele maanden tot jaren vooraleer hij hiervoor een arts opzoekt en vooraleer de diagnose effectief gesteld wordt. Onderzoek toont aan dat iemand met dementie gemiddeld nog 7 tot 11 jaar leeft nadat hij een diagnose kreeg. Dit gaat om een gemiddelde. Dat betekent dat sommige mensen al binnen het jaar overleden zijn, terwijl anderen nog 20 jaar blijven leven. Zowel op cognitief als op fysiek vlak gaan ze langzaam achteruit. Hun zelfredzaamheid vermindert, hun lichaam wordt zwakker, eetlust vermindert, ... Het lichaam verzwakt op verschillende vlakken, waardoor ze zeer kwetsbaar worden voor een longontsteking, valincidenten, complicaties, delier, ...  

Zeker. Bij een aantal mensen met dementie zijn er twee of meer vormen van dementie aanwezig. Zo komt het regelmatig voor dat iemand én de ziekte van Alzheimer én vasculaire dementie heeft. Soms is het bij mengvormen zeer moeilijk om vast te leggen om welke vormen het precies gaat. 

Bij mensen met dementie met taalproblemen wordt nonverbale communicatie steeds belangrijker. Ook kan het interessant zijn om het advies van een logopedist in te roepen en samen met hem te zoeken naar communicatiemiddelen waarbij de persoon met dementie via pictogrammen of foto's kan aangeven wat hij/zij wil zeggen. Hiervoor is wel belangrijk dat de persoon met dementie de figuren nog herkent en begrijpt wat je zegt. Enkele tips vind je op https://www.dementie.nl/communiceren/tien-tips-voor-betere-communicatie 

Steeds meer patiënten worden verwezen voor diagnostiek en behandeling van lichte geheugenklachten. Hoewel de meeste patiënten met Mild Cognitive Impairment (MCI) een gunstige evolutie vertonen, ontwikkelt zich bij ongeveer 18% per jaar een dementie, doorgaans van het Alzheimer¬type (AD). Bovendien toont post mortemonderzoek bij MCI-patiënten vaak pathologische kenmerken van alzheimerdementie, zoals neurofibrillaire tangles in de hippocampus en entorhinale cortex.

Neen, het is niet zinvol om op te starten met acetylcholinesterase-inhibitoren wanneer er sprake is van MCI. Wel is een gezonde leefstijl dan extra belangrijk (meer info op www.sanimemorix.eu) en je regelmatig laten opvolgen door de behandelende arts.

Wanneer je je zorgen maakt omdat je op jonge leeftijd al veel vergeet, dan ga je best eens langs bij de huisarts om over je bezorgdheid te praten. Er zijn immers heel wat mogelijke oorzaken van het vergeten. Het gaat niet noodzakelijk om jongdementie. Ook stress, depressie, burn-out, ... kan leiden tot meer vergeten. https://www.dementie.be/home/veel-gestelde-vragen/vergeet-steeds-vaker-iets-dus-krijg-dementie/

Bepaalde eiwitten in het cerebrospinaal vocht (verhoogd totaal τ en gefosforyleerd τ en verlaagd Aβ1-42) laten toe de evolutie naar de ziekte van Alzheimer bij MCI-patiënten met grote sensitiviteit te voorspellen. De klinische toepasbaarheid hiervan wordt echter beperkt doordat men daarvoor een lumbaalpunctie moet uitvoeren, wat een invasief onderzoek is. In de praktijk wordt dit dus zelden gedaan. Van alle mensen met MCI ontwikkelt ongeveer 18% jaarlijks de ziekte van Alzheimer. Dit aantal is dus vrij beperkt.

Het is zeker een meerwaarde om de diagnose te stellen, ook al is er nog geen behandeling voor dementie. Je leest hier meer over op https://www.dementie.nl/de-voordelen-van-een-diagnose 

Meer info daarover vind je op https://www.dementie.nl/onrustig-gedrag

Meer info daarover vind je op https://www.dementie.nl/het-verschil-tussen-alzheimer-en-dementie 

Deze vraag is zeer ruim en dus moeilijk op 1-2-3 te beantwoorden. Op de volgende webpagina vind je heel wat info over de impact van dementie op de partner of een ander gezinslid en wat je kan betekenen. https://www.dementie.nl/impact-gezin of https://www.dementie.nl/impact-partner of www.omgaanmetdementie.be Het is ook zeker aan te raden om het psycho-educatiepakket Dementie en nU te volgen (www.dementieennu.info) of om aan te sluiten bij een familiegroep van de Alzheimer Liga Vlaanderen.

Ben je op zoek naar meer info over jongdementie? Ga dan even kijken op www.jongdementie.info

Het antwoord verschilt van persoon tot persoon. Sommige mensen met dementie beseffen echt niet dat er iets aan de hand is. Ze ontkennen dat er iets mis gaat, omdat ze zich er niet van bewust zijn of de schuld bij iemand anders leggen. Dit zien we voornamelijk bij frontotemporale dementie. Bij anderen is er wel ziekte-inzicht, maar proberen ze hun falen te verstoppen achter een façade. Die brokkelt echter doorheen het ziekteproces langzaam af, waardoor het voor de omgeving duidelijk wordt dat er wel degelijk iets aan de hand is.  Meer info vind je op https://www.dementie.nl/verbloemend-gedrag

Er zijn inderdaad verschillende fasen in het dementieproces, maar hoe en wanneer die optreden verschilt van persoon tot persoon. Je leest er meer over op https://www.dementie.nl/fases-dementie
Dementie is een degeneratieve aandoening. Dat betekent dat mensen sowieso op verschillende domeinen (cognitief, lichamelijk, taal, …) achteruit gaan. Hoe snel iemand achteruit gaat, hangt af van persoon tot persoon. Ook hangt dit voor een deel af van de vorm van dementie. Bij alzheimerpatiënten is de achteruitgang meestal vrij geleidelijk (gemiddeld leven zij nog 7-11 jaar na de diagnose), terwijl er bij vasculaire dementie een trapsgewijze achteruitgang is. Er is op vandaag echter voor geen enkele vorm van dementie een omkering mogelijk. Bepaalde medicatie, zoals acetylcholinesterase-inhibitoren, kunnen bij sommige mensen met de ziekte van Alzheimer de achteruitgang tijdelijk vertragen, maar kan ze helaas niet stopzetten. Ook raden we zeker aan om tijdens het dementieproces te blijven bewegen, gezond eten en sociale contacten te onderhouden. 

Op zich sterft men niet door de dementie, maar wel door de gevolgen van dementie. Het lichaam veroudert en verzwakt in een versneld tempo, waardoor je een algemene staat van kwetsbaarheid terechtkomt. Mensen met dementie zullen naar het einde van hun leven toe minder bewegen, minder sociaal contact opzoeken, minder eten of minder gevarieerd eten, ... . Hierdoor stijgt bijvoorbeeld hun risico op verslikken, vallen, ondervoeding, complicaties, delier,... waardoor de persoon met dementie komt te overlijden.  Gemiddeld zit er 7 tot 11 jaar tussen de diagnose en overlijden.

Hoe minder alcohol, hoe gezonder. En dat geldt zowel voor het risico op dementie, als voor andere gezondheidsrisico’s (cardiovasculair, kanker). De Nederlandse gezondheidsraad formuleerde daarom in 2016 het advies 'drink geen alcohol'. Dat is streng, maar vanuit gezondheidsperspectief logisch. Maar alcohol is maatschappelijk breed geaccepteerd, anders dan bv. roken. Een haalbaarder advies is daarom: “drink zo weinig mogelijk alcohol”.

Er is inderdaad heel wat onderzoek naar dit thema, maar dat spitst zich vooral toe op mensen met downsyndroom. Bij deze mensen is duidelijk vastgesteld dat zij vroeger verouderen (in het algemeen, hun levensverwachting is lager) én allen amyloïd-plaques en tau-eiwit in de hersenen hebben, die tekenend zijn voor Alzheimer. Deze blijken soms al op jonge leeftijd te beginnen (in sommige onderzoeken vond men er al op 12j). Dat wil NIET zeggen dat alle mensen met downsyndroom ook de bij Alzheimer horende dementie ontwikkelen. Er zijn zeker mensen met downsyndroom van in de zeventig, die het goed doen. Maar vele anderen gaan toch achteruit op vroegere leeftijd. Het is goed om alert te zijn vanaf de leeftijd van 45j. Aangeraden wordt ook om een basislijn af te nemen van een dementie-screeningslijst (DSVH bijvoorbeeld) op de leeftijd van 30-35j bij deze doelgroep. Bij mensen met andere syndromen is er veel minder onderzoek. Er zijn aanwijzingen dat mensen met ernstig-diep verstandelijke beperking (VB) vroeger verouderen, maar weinig info over dementie. Mensen die ongezond leven (mensen met licht VB die zelfstandig inkopen doen en koken; mensen met Prader-Willi bij wie het dieet niet is gecontroleerd; mensen met bijv. fenylketonurie die niet een aangepast dieet volgen, ...), zijn natuurlijk vatbaarder voor hart- en vaatziekten, dementie, ...: dat is niet anders dan in de rest van de bevolking. Dementie kan dan wat vroeger optreden, afhankelijk van hoe goed zij zich verzorgen. Zaken als epilepsie die niet onder controle is, zelfverwonding (bijv. hoofdbonken), de hoge dosissen neuroleptica die worden gegeven, eisen natuurlijk ook hun tol. Tenslotte geven heel wat praktijkwerkers aan dat zij merken dat hun cliënten vroeger verouderen en soms een vorm van dementie ontwikkelen. Maar hier zijn geen harde bewijzen voor. Het is een beetje kijken van persoon tot persoon. We moeten ook oppassen voor ‘overshadowing’: dementie-achtige symptomen treden even goed op omdat andere zaken niet behandeld worden: ogen, oren, schildklier, depressie, diabetes, (over-)medicatie, etc. Een goede differentiaal-diagnose is altijd nodig. Hier basislijn afnemen rond 45j. Ter info: binnenkort komt er een vorming over verstandelijke beperking en dementie in ons aanbod. 

Dementie is een vorm van hersenschade. Het is ons daarom onduidelijk welke hersenschade in deze vraag bedoeld wordt. We weten dat een ongezonde leefstijl het risico op cardiovasculaire aandoeningen en bv. vasculaire dementie verhoogt. We weten ook dat heftige sporten als boksen en voetballen/koppen, schade aan de hersenen toebrengt die opnieuw het risico op dementie verhoogt.